Sandra FRANRENET

Doctorante en éthique de la Recherche (Laboratore d'éthique médicale et de médecine légale)
Titre : Cohorte et informations des patients dans la Recherche (CIPRE)
Sujet : Evaluation et attentes des besoins et attentes des protagonistes de la recherche (patients, professionnels et associations de patients)en matière d'information.

Subvention de 3 ans (2008 - 2011) de l'ANRS (Agence Nationale de la Recherche contre le Sida et les hépatites)

Organisme gestionnaire : Inserm

Secteur : Recherche et développement

Enseignement du droit aux première année, deuxième année et licence.

Secteur : Universités et grandes écoles

Auteur pour le site Internet de diffusion du savoir en éthique biomédicale et en santé réalisé par l'Inserm DISC et le laboratoire d’Ethique Médicale et de Médecine Légale de la faculté de médecine Paris Descartes (www.ethique.inserm.fr) :

- "Plateformes et bases de données en lien avec le dossier médical. Enjeux de la collecte de données personnelles pour la recherche médicale." Dossier en ligne depuis septembre 2008.
- " Ethique et génomique : les nouveaux défis dans le domaine de la recherche et de l'information." Dossier en ligne depuis avril 2008.
- "Ethique et société : la question de la communication en situation de crise sanitaire." Dossier en ligne depuis janvier 2008.
- "le rôle des associations de patients dans les organismes de recherche." Dossier en ligne depuis octobre 2007

Dossier en cours : « Conséquences et impact de la limitation de la recherche sur les cellules souches pour la recherche et la santé publique. »


+ Pigiste pour la revue TLM (trimestriel) + La Lettre de TLM (trimestriel): articles sur la formation médicale continue (FMC) et l'évaluation des pratiques professionnelle des médecins (EPP).

+ Auteur pour Biofutur (mensuel européen des biotechnologies).
- " Génomique personnelle : au carrefour de la science, de l’éthique et de la consommation" (N°292 octobre 2008)
- "2006, l'odyssée de la recherche sur l'embryon" (N° 265 mars 2006)
- "AMP & VIH : quand l'éthique investit le champ de la science"
- (N°263 février 2006)
- "Cutis laxa : Quand la recherche se tourne vers les maladies rares" (N°250 décembre 2004)
- "Sida, un nouvel espoir pour la recherche : le décryptage de l'intégrase" (N°247 septembre 2004)
- "En attendant la révision des lois de bioéthique" (N°242 mars 2004)
- "Repères internationaux /Dossier clonage" (N°223 juin 2002).

+ 2 articles pour la revue "Standard Magazine" (mode, culture et société) sur la grippe aviaire et les techniques dépolluantes liées à l'automobile.

Secteur : Édition et Presse

Projet « Système d’information au service du patient drépanocytaire : un modèle pour les maladies rares » commandé par l'Agence Nationale de la Recherche (ANR.

Recherche sur les procédures d’information et de consentement initiaux des patients, Recensement des questions éthiques et médico-légales concernant l’information des données individuelles, Recensement des questions sur les procédures d’accès du patient à ses données informatisées, Mise en place des procédures afférentes.

Secteur : Universités et grandes écoles

Création, développement et actualisation des supports de communication internes et externes, Administration et animation du site Internet, Organisation d’évènements, Rédaction de communiqués et dossiers de presse, Initiation et développement des contacts avec les relais d’opinion et les décideurs.

Secteur : Association loi 1901

Coordinatrice d'une union de 40 associations de lutte contre le sida

Mission :
Assurer la gestion et l’animation quotidienne du réseau des 40 associations membres dans le but d’améliorer la prise en charge des personnes vivant avec le VIH, de favoriser la coordination des actions de prévention et de participer à la lutte contre les discriminations en direction des personnes séropositives.

1) Proposition et mise en oeuvre de la stratégie de la communication interne, externe et évènementielle : Animation et gestion du site Internet, Préparation de l'espace collaboratif réservé aux adhérents (Intranet, Réalisation de la maquette et rédaction des articles de la lettre trimestrielle d'information, Réalisation de brochures d'information et d'affiches évènementielles, Réalisation de flashs info hebdomadaires, Gestion des envois de mails, Organisations d'évènements (séminaires, colloques, stands).

2) Constitution de ressources techniques : Élaboration et rédaction de notes de synthèses, Assistance technique des membres de l’Union.

3) Gestion administrative

Secteur : Association loi 1901

Cambodge (Phnom Penh)

Programme de lutte contre le tourisme sexuel et la prostitution des enfants au Cambodge :
- Mission d’identification dont déplacements sur le terrain auprès des prostituées et des enfants des rues
- Recherche et analyse de programmes politiques et associatifs dans des domaines similaires
- Suivi des programmes de prévention MST/sida de l’ONG PSF
- Constitution d’un réseau d’ONG
- Rédaction d’une étude de faisabilité
- Recherche de financements

Secteur : ONG